Caso cerrado recien nacido con discapacidad

Caso cerrado recien nacido con discapacidad

Baby jane doe

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) y el Departamento de Justicia de los Estados Unidos (DOJ) publican esta asistencia técnica para ayudar a las agencias estatales y locales de bienestar infantil y a los tribunales a garantizar que el bienestar de los niños y las familias esté protegido de manera que también se protejan los derechos civiles de los padres y futuros padres1 con discapacidades.    Esta guía proporciona una visión general de los temas y la aplicación de las leyes de derechos civiles, respuestas a preguntas específicas y ejemplos de aplicación para las agencias de bienestar infantil y los tribunales, y recursos para consultar información adicional.

La separación discriminatoria de los padres de sus hijos puede tener consecuencias negativas a largo plazo tanto para los padres como para sus hijos.      Además del caso de la OCR y el DOJ en el que se privó a una madre y a su hija de la oportunidad de establecer un vínculo materno-infantil durante dos años, el informe del Consejo Nacional sobre Discapacidad está repleto de estudios de casos con consecuencias similares.    Por ejemplo, una agencia de bienestar infantil retiró a un recién nacido durante 57 días de una pareja debido a suposiciones y estereotipos sobre su ceguera, lo que socavó momentos preciosos para el bebé y los padres que nunca podrán ser reemplazados.10 Del mismo modo, después de que una agencia de bienestar infantil retirara a un niño de tres años de su abuela porque tenía artritis y una discapacidad de movilidad, el niño pequeño desarrolló problemas de comportamiento y se distanció progresivamente de su abuela, aunque no había tenido tales experiencias antes de esta separación.11 Cualquier caso de discriminación contra los padres y cuidadores debido a su discapacidad es inaceptable.

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Visión de mera diferencia de la discapacidad

La espina bífida puede producirse en cualquier parte de la columna vertebral si el tubo neural no se cierra del todo. Cuando el tubo neural no se cierra del todo, la columna vertebral que protege la médula espinal no se forma ni se cierra como debería. Esto suele provocar daños en la médula espinal y los nervios.

Cuando la gente habla de espina bífida, la mayoría de las veces se refiere al mielomeningocele. El mielomeningocele es el tipo más grave de espina bífida. En esta enfermedad, un saco de líquido sale por una abertura en la espalda del bebé. Parte de la médula espinal y los nervios se encuentran en este saco y están dañados. Este tipo de espina bífida provoca discapacidades de moderadas a graves, como problemas que afectan a la forma en que la persona va al baño, pérdida de sensibilidad en las piernas o los pies, y no poder mover las piernas.

Otro tipo de espina bífida es el meningocele. En el meningocele, un saco de líquido sale por una abertura en la espalda del bebé. Pero la médula espinal no se encuentra en este saco. Por lo general, el daño a los nervios es escaso o nulo. Este tipo de espina bífida puede causar discapacidades menores.

Valorar la discapacidad, provocar un resumen de la misma

La Ley Baby Doe o Enmienda Baby Doe es una enmienda a la Ley de Prevención y Tratamiento del Abuso Infantil de 1974, aprobada en 1984, que establece criterios y directrices específicas para el tratamiento de los recién nacidos discapacitados en Estados Unidos, independientemente de los deseos de los padres.

La Ley Baby Doe obliga a los estados que reciben dinero federal para programas de maltrato infantil a desarrollar procedimientos para denunciar la negligencia médica, que la ley define como la retención del tratamiento a menos que el bebé esté en coma irreversible o el tratamiento para la supervivencia del recién nacido sea “prácticamente inútil”. La evaluación de la calidad de vida del niño no es una razón válida para retener la atención médica.

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La ley surgió a raíz de varios casos ampliamente difundidos de muertes de recién nacidos discapacitados. Los padres de estos niños retuvieron el tratamiento médico estándar para corregir defectos gastrointestinales de nacimiento, lo que en ocasiones provocó su muerte.

En 1982, un bebé conocido como “Baby Doe” nació en Bloomington, Indiana, con síndrome de Down y un defecto de nacimiento que requería cirugía. Los padres se negaron a la intervención quirúrgica debido al síndrome de Down del niño. Los funcionarios del hospital hicieron que el Tribunal de Menores de Indiana nombrara un tutor para determinar si debía realizarse la operación. El tribunal falló a favor de los padres (y, por tanto, en contra de la cirugía), y el Tribunal Supremo de Indiana se negó a conocer el caso. El bebé murió más tarde, en 1982. Debido a la muerte del bebé, no se pudo recurrir al Tribunal Supremo[1].

Defectos congénitos comunes

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¿Cómo se puede evitar que un niño desarrolle discapacidades? En algunos casos, no es necesario hacer nada más que adoptar opciones de estilo de vida saludables. Dar a su hijo el mejor comienzo posible en la vida es una forma importante y probada de prevenir las discapacidades.

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Un cuidado prenatal adecuado y una atención sanitaria en la primera infancia son fundamentales, ya que algunos defectos congénitos en el útero se asocian a retrasos en el desarrollo, problemas emocionales y de comportamiento y problemas de aprendizaje. Afortunadamente, muchos defectos congénitos comunes pueden evitarse.

Lo ideal es que, antes de quedarse embarazada, haga cambios en su estilo de vida que favorezcan un embarazo saludable y aumenten las posibilidades de tener un bebé sano, reduciendo al mismo tiempo el riesgo de discapacidades.  Haga un seguimiento de sus exámenes físicos antes y durante el embarazo.  Dígale a su médico que está planeando tener un hijo y pregúntele cómo puede mejorar su salud para prepararse. Perder el exceso de peso, poner en práctica un programa de ejercicio adecuado y eliminar los hábitos poco saludables son algunos ejemplos.